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稀有病训练

稀有病常识训练项目在沪发动 上海现存稀有病56种
(原标题:稀有病常识训练项目在沪发动 上海现存稀有病56种)

原标题:稀有病常识训练项目在沪发动

据《劳作报》报导,据最新计算,上海现在现存稀有病56种,其间仅有不到5%能得到有用干涉或医治。为加强稀有病诊治水平,处理贫穷患病家庭弹尽粮绝的困难,市稀有病防治基金会昨日宣告,承受上海建朗信息科技有限公司等企业专项捐献,并与第一三共(我国)投资有限公司签定为期3年的稀有病常识训练项目,一起发动“上海市稀有病防治基金会网站”(www.hjbjjh.org)。

本年,由市稀有病防治基金会安排专家拟定的56种上海区域首要稀有病名录正式问世,此为全国首先之举。近两年间,该基金频获社会支持,群众交通(集团)对本市罹患肌萎缩侧索硬化症的患者就医与家族配药等发放交通补助,对罹患稀有病的困难家庭进行救助;玉佛禅寺成立了稀有病专项救助资金。据悉,由市稀有病防治基金会牵头安排编写的《可治性稀有病》一书,估计下一年2月首发,这是全国首部稀有病治疗专著。

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